案例：王阿姨是一位广场舞爱好者。前一阵子，她发现自己双上眼皮出现了小块儿斑状皮疹，呈紫红色，偶尔还有轻微痒，也没太在意。跳舞的姐妹们关切地向王阿姨推荐了各种药膏，用了几天后，那小皮疹非但没有好转还有逐渐变大的迹象。同时双侧大腿肌肉也开始疼了，连爬楼梯都有些费劲，但她没有察觉到这两者有什么联系。只是认为自己身体一直倍儿棒，肯定是跳舞累着了，在家休息几天就好了。可疼痛并没有缓解，而且双腿越来越没劲儿。王阿姨这才感觉不妙，医院。经过检查，被确诊为皮肌炎。王阿姨纳闷儿了：这小皮疹怎么就“闹”成了肌无力。
“皮肌炎”到底是哪儿发炎？
想认清“皮肌炎”的真面目，我们得先从“肌炎”说起。肌炎是一种主要累及横纹肌，以淋巴细胞浸润为主的非化脓性炎症病变的自身免疫性疾病，该病可伴有多种器官的损害。
当肌炎伴有典型的皮疹时就称为“皮肌炎”，简单点说就是皮肤和肌肉出现了炎性病变。该病发病原因尚不明确，目前认为可能与遗传、自身免疫、感染、肿瘤等有关。
皮肌炎的肌肉损害和皮肤症状不一定同时出现，约50%的患者皮肤损害症状先于肌肉损害出现。因为患者对出现的皮疹没有太大感觉，所以皮肌炎初期很容易被忽视。王阿姨上眼皮的紫红色斑块皮疹就是皮肌炎皮肤的典型表现之一，这是由于自身免疫识别错误攻击了皮肤。
随着疾病的发展，免疫系统攻击肌肉，表现为肌肉疼痛、肌无力、肌肉萎缩，甚至累及到呼吸肌以及吞咽肌，导致呼吸、吞咽困难，影响生活质量。
它的“杀伤力”远超你想象
皮肌炎的“战斗力”远不止于此。如果不及时治疗，这种错误识别会继续攻击其他器官，导致严重并发症，进而危及生命。如攻击肺部，会发生肺间质纤维化，出现气短、呼吸困难，危急者可出现呼吸衰竭；攻击心脏，会出现心悸、心律失常等，严重者会引起心力衰竭；若攻击消化系统，会造成胃、十二指肠等器官缺血坏死，也可发生胃肠道溃疡、出血等。
一部分患皮肌炎的老年人合并恶性肿瘤的概率比较高，生存时间会明显缩短。所以不要低估它对身体的破坏能力。
得了这病还能“抢救”一下不？
皮肌炎这么厉害，是不是患这种病的人没得救啦？当然不是，早期皮肌炎患者经过合理的治疗，病情能得到有效缓解，也可以正常工作和生活。如果出现和王阿姨类似的症状，请不要大意，及时到风湿免疫科就诊。早期诊治、合理护理对疾病康复有重要意义。
王阿姨后悔自己当时的大意。经过糖皮质激素和免疫抑制剂的联合治疗，王阿姨双下肢无力较之前有明显好转，皮疹也渐渐淡化、消退。
皮肌炎具有病程长、易复发的特点，在反复漫长的病程中，除了坚持规范化治疗外，日常生活中需要注意些什么呢？
劳逸结合要在有肌肉疼痛、肌无力的急性期，尽量卧床休息，以减少肌肉负荷和损伤。病情稳定后，可有计划地进行锻炼，活动量要由小到大，循序渐进，如活动四肢、打太极、散步等。也可由专业康复师根据自身情况，制订个人计划，进行肌力训练。
皮肤护理日常要做好防晒，避免使用刺激性护肤品。注意保持皮肤清洁、避免抓挠，预防感染。洗澡时水温要控制在40℃左右，水温过热过凉都会对皮肤造成刺激，影响皮肤甚至使疾病发展。另外，皮疹消退的过程比较缓慢，要做好心理准备，保持心情舒畅，树立战胜疾病的信心。
注意观察平时要学会自我观察，如：有无肌肉疼痛、无力加重，饮水呛咳;有无咳嗽、喘憋、体力较前降低;有无心慌、便血、腹部疼痛等，如有出现，请及时就医。
避免诱因避免如劳累、感染、寒冷刺激、创伤、情绪受挫等诱因，可以有效减少疾病复发、减轻局部症状。
文/张逸飞（医院）
本文来源：北京青年报