如果人生是一条赛道
有些人的赛道可能通畅无阻
有些人的赛道却被设置了大大小小的关卡
需要更多的勇气和智慧才能闯过去
比如硬皮病患者。
硬皮病
Jun.29th
硬皮病，一种在中国患病率约10/10万的罕见病，是一种影响全身多个器官且无法治愈的罕见的自身免疫性疾病。疾病不仅会使患者的容貌发生改变，出现“面具脸”，还可能会累及身体的任何部位，如肌肉、血管和内脏都可能产生瘢痕及纤维化。以肺部病变举例，多达85.5％的硬皮病患者可能会发生不同程度的间质性肺疾病（SSc-ILD），最终约有1/3的患者死于肺纤维化[1]。因此，建议硬皮病患者一定要有定期监测肺功能的意识，患者早期筛查间质性肺疾病、尽早开始抗纤维化治疗可以有效阻止乃至逆转病变，保护肺功能。如出现干咳、胸闷、活动后气短、发绀等间质性肺疾病症状，建议每3-6个月进行随访；即便当前没有症状，但如果出现间质性肺疾病的可能性较高，也需要每6-12个月随访一次[2]。
除此之外，疾病也影响着患者们生活的方方面面。为了帮助硬皮病患者在日常生活中更好的照顾自己，6月29日是世界硬皮病日，勃林格殷格翰特别为硬皮病患者们准备了一份“闯关秘籍”。
下面，有请几位硬皮病“闯关达人”分享一些他们的日常生活小技巧，帮助硬皮病患者们轻松过关，笑对生活的挑战！
第一关：保护脆弱的一双手
硬皮病患者的双手指变得不够灵活、活动受限，手部皮肤变得脆弱，更容易受伤，系纽扣、拧瓶盖等简单的小事对于他们都是他们每天要面临的挑战。
Alison，8岁时就确诊了硬皮病，疾病带给她最大的变化是双手，因此，她总结了4个很实用的护手小技巧：
第二关：挽救肺功能＆缓解心理压力
肺纤维化使硬皮病患者的肺活量下降，呼吸受到影响。作为一种仍无法治愈的疾病，患者只能通过药物治疗，控制疾病进展，忍受疾病带来的压力/疲劳/疼痛，这就需要一个强大的心理。
Stephanie分享了她像音乐家学习的呼吸技巧以及缓解压力的技巧：
第三关：记得保持美丽
爱美之心，人皆有之，而硬皮病患者的皮肤红肿，增厚，还会出现很多红点，这些红点被叫做蜘蛛痣，这无疑很影响她们的自信心。
Ivana，已经确诊硬皮病6年，爱美的她掌握了不少化妆和护肤的小技巧，这些小技巧让她更自信地生活：
第四关：更舒适的工作
硬皮病患者和我们大多数人一样，都是“打工人”。而疾病带来的一些问题使得她们必须花一些小心思让自己更舒适地工作。
Lyna的工作需要长时间用电脑，她用一些小技巧对工作环境做了一些改变，采用更符合人体工程学的设计，让办公环境变得更友好：
让我们一起笑面人生，勇闯难关！
Jun.29th
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[1]DentonCP,KhannaD.Systemicsclerosis[J].TheLancet,,():-.
[2]《中国结缔组织病相关间质性肺病诊断和治疗专家共识》
文章来源：“勃林格殷格翰中国”