“真相只有一个”
而罕见病患者在寻找真相的过程中
每一秒都重如泰山
17岁
本应享受校园生活
追求青春梦想
这对小燕来说
却是一种奢望
因为她被一“怪病”缠身多年
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今年17岁的小燕来自贵州遵义，她热爱学习，但一直备受咳血困扰，无奈要休学，开启漫长的苦苦求医之路。
小燕：我在读初二的时候，经常会感觉自己很累，咳出的痰液中有血，医院照CT，却没有查出什么，就当做肺炎治疗，打吊针治疗了一个星期左右，然后就没有咳血了，所以就一直没有管它。小燕表示，直到高二体检的时候，当地医生说照出片子显示肺部有问题，医院查一下。但是检查了一个多月都没有查出来什么病。
小燕就这样咳了一年多的血，却始终找不出病因，医院，最后从贵州来到广州，找到医院呼吸内科的陈正贤主任，终于找出了“怪病“的真面目。
医院呼吸内科主任陈正贤：这是一种特发性肺含铁血*素沉着，这个疾病比较少见，因为这种是没有任何原因，而是本身原因导致发病，因为这种情况很少见，所以很难确诊，甚至很难治疗。肺含铁血*素沉着症，临床表现包括发热、咳嗽、咳血以及贫血，长期得不到治疗，就会进入反复发作期和后遗症期，反复发作造成肺纤维化，影响呼吸功能，并可导致肺源性心脏病，最终死亡。
陈主任还介绍，这个罕见病，全国发病仅几百例，如果长期无法找准病因，甚至会肺部缺氧导致死亡。因此，如何诊断和确诊这个疾病，就成为了最大的问题。
陈主任想到了一个办法，因为看到小燕肺里的病灶很重，就用肺泡灌洗这种方式，用水冲入器官和肺部里面，冲洗里面的细胞组织出来检查，通过这种方式来确诊。
困扰小燕多年的”怪病“，终于被陈主任找准病因，对症施治。
陈主任：国际上有报道说，可以使用免疫治疗和细胞*治疗，细胞*治疗和治疗肿瘤的药物有点接近，暂时我们选择比较适合小孩的免疫治疗，目前来说治疗效果还不错。
考虑到病例的罕见性以及小燕一家的经济能力，医院方面不仅给小燕的费用做了一些减免，并且还为她父母在广州提供了工作。在父母和医生的鼓励下，小燕也积极配合，最终取得良好的治疗效果。
医院呼吸内科主任陈正贤：经过4个月左右治疗，能够把症状完全控制住，程度也减轻了，肺里面的沉积也减轻了。
小燕：真的非常感谢父母一直没有放弃我。现在我的疾病治好，一定回学校努力读书，以后努力回报他们，报答养育我这么多年的恩情。
记者：张琪琦
编辑：傅若娜
编审：陈彦旸
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