肺纤维化专科治疗医院

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TUhjnbcbe - 2024/10/5 17:48:00

都市快报讯一百米跑了19.57秒!

51岁的黄大哥回忆道,今年9月7日,他参加了第七届中国移植上运动会,在55人比赛中获得第29名的成绩。下了赛道,他相当“忿忿不平”,“抱怨”道:“气死了,我跑不过他们,他们都是肝肾移植六七年了,体质比我好,我是肺移植病人,跑步肯定跑不过他们。”

昨天(12月20日)上午,在主题为“百肺待新”的浙江大医院肺移植科第二届病友会上,几位经历过劫后余生的肺移植病友在现场跟快报记者分享了他们的故事,黄大哥就是其中之一。

十年矽肺,正值壮年的他生活无法自理

“要不是家人拦着我老早走了”

黄大哥,温州人,因为家庭经济条件有限,为了养家糊口的他21岁就跟随同村人一起道福建从事花岗石开采工作。

“采矿要深入地底六七十米,那里通风条件差,每次从下面上来,基本上从头到脚都是灰,就连鼻子里也有,吐出来的口水就像泥浆一样。当时,我只是一门心思地想赚钱,加上年轻身体好,根本没考虑过防护的问题。”

年,39岁的黄大哥无意中发现自己的痰里有血丝,这让身体向来健康、连感冒都很少有的他,警觉起来。在医院,他被诊断为矽肺,医生告诉他和家人,这是职业性肺病中最常见、进展最快、危害最严重的一种类型,会导致患者的肺部出现广泛的结节性纤维化,若没有及时有效的治疗,大部分患者会因呼吸衰竭而死亡。

从医院出来那天,下起了大雨,黄大哥一家也从此开始了漫长而苦涩的雨季。

确诊为矽肺后,他辞去了采矿工作,四处求医治病。为了筹钱给他治病,老婆甚至想做决定,让正在上高中的女儿退学打工,她跟女儿说:“你爸都这样了,家里没能力再拿出钱给你读书了。”最后,是在黄大哥的坚持和家里亲戚的帮助下,女儿的学业才没终止。

然而,随着病情的进展,黄大哥的身体还是每况愈下。年,病情进一步加重,他的生活陷于不能自理的地步,洗头、洗澡要靠老婆,连20米路都寸步难行,上下楼都要老婆背。

黄大哥说:“那段时间,我感觉自己就像是个废人,就连二楼的楼梯都爬不上。饭吃不下,一口米饭都吞不下去,稍微用点力,就咳得不行。”

在疾病的折磨下,他日益消瘦,最轻的时候只有81斤。看着他骨瘦如柴的样子,老婆和女儿们常常在一旁抹眼泪。

“有时候看到镜子里,自己人不人、鬼不鬼的样子,我恨不得马上死掉,也省得拖累家人。”黄先生说,自杀对他而言并不是玩笑话,“要不是家人拦着,我老早就走了。”

选择肺移植,痛苦的日子一天都不想过了

一觉醒来,没想到自己还能有呼吸

年8月,黄大哥和老婆在江西,他因医院,医生说,你要是想活下去,或许只能去别的地方试试肺移植。可黄大哥一打听,肺移植起码要30万,“不要说30万,家里就连3万都没有。”他心灰意冷地打道回府了。

老婆和大女儿得知后,抓住了这最后一根救命稻草,他们反复劝黄大哥,不管结果如何,就算是砸锅卖铁,也要试一试,老婆激动地喊道:“你就算是死,也要死在手术室!待在家里才是真正的死路一条。”

于是,一家人来到浙江大医院肺移植科,韩威力主任那年8月刚好完成首例肺移植手术,他至今记得,黄大哥是老婆背到诊室里来的。

“我的情况太严重了,移植风险很大,我很可能下不了手术台,之前也有亲戚劝我不要做,但我真的太痛苦了,那样的日子我一天都不想再过下去了。”

年11月23日,黄大哥怀着忐忑的心情被推入手术室,时间正好是中午12点。术后第二天,在ICU的他意识还不太清醒,恍恍惚惚中,他怀疑自己到底是到了阴间还是在人间。

不久后他清醒了。“那一瞬间睁开眼睛,我真的想哭,我没有想到自己还能呼吸。”一旁的家人流下了喜极而泣的泪水。术后三天不到,他从ICU转到了普通病房。黄大哥清楚地记得第一次下床走路时内心的喜悦,“脚踩在地上,这是真的!那种感觉简直无法用言语来形容!”

生活回到正轨,升级做了外公

黄大哥的人生第一次有了盼头

肺移植手术后,黄大哥的生活逐渐步入正轨,不仅生活能够自理,还时常骑电瓶车,载着老婆去江边兜个风,浪漫一把。老婆总是充满感慨:“不知道这十年是怎么熬过来的。”

如今,他们的大女儿已经29岁,生了宝宝,黄大哥夫妻顺利升级做了外公外婆,小女儿也25岁了。这一切幸福都来之不易,黄大哥倍感珍惜,毕竟,和他同患矽肺病的昔日工友,有些早已不在人世了。

年,肺移植手术后没多久,黄大哥参加了器官捐献登记,他说,等他死后,哪个器官有用就捐哪个。他反复说,自己受人帮助,一定要把这份爱心延续,回报社会。黄大哥一直有个心愿,他很感谢他的肺供体的捐献者及家属,说有机会一定要找到供体的家属,当面表达感恩之情。

这两年,当初手术欠下的钱一点点在还清,黄大哥第一次感到,人生有了盼头,他们一家的雨季终于结束,迎来了雨后彩虹。

在医院戴了一年呼吸机

肺移植后她最想体验畅快呼吸的感觉

今年47岁的朱女士,金华人。她妆容精致,打扮得体,如果本人不说,旁人根本想不到,她做过肺移植。

也是在年,朱女士咳嗽咳了一段时间,医院检查,查处了间质性肺炎。当时,她还不知道这病意味着什么,30多岁的她自己经营一家干洗店,一心想着赚钱,“哪有时间注意身体”。确诊后,她还以为自己很快就会好的。

谁知道,一年一年过去,她的情况越来越差。丈夫带医院,医生纷纷摇头说难治,只能维持现状。年,她终于熬不住了,“我感觉到里面肺泡破了,一下子气就闷住了,喘不上气。”整整一年,医院,靠呼吸机维持气息,真真是人难受到“无法呼吸”,还出现了脏器衰竭,痛不欲生

年,朱女士和丈夫听说肺移植后,犹豫着来到浙大一院。肺移植科韩威力主任耐心地跟他们解说了关于肺移植的情况。第一次来杭州,夫妻俩很快就回了金华。“其实那会心里也在打鼓,到底能不能治好呢?

让他们感动的是,有一次韩威力主任特意感到金华看朱女士,详细评估她能否进行肺移植,讲清了利弊。最终,朱女士下定了决心:“我想好了,反正是医不好的病,不如搏一搏。医好了,今年过年能和哥哥团聚。医不好,是我自己的命。“

年8月13日,她完成了肺移植。出院后两个月,朱女士就爬上了金华尖峰山,海拔多米,她爬了两个小时。

她说:“我就是想试试那种感觉,能够自由畅快呼吸的感觉。”

现在的朱女士,从术前的72斤增长到了斤,恢复正常体重,她比任何时候都要热爱生活,唱越剧、爬山,都变成了她的爱好。今年,她还和丈夫,同一帮驴友一起,历时5个多小时走完了丽水的一条古道。

婆婆和妈妈,一个都不能少

过去的一年是方奶奶女儿心惊胆战的一年。

她70岁的妈妈,方奶奶,特发性肺纤维化数十年,几乎油尽灯枯。今年,经多方打听,方奶奶在家人陪同下住进了浙大一院肺移植科。年5月,她接受了单肺移植,术后经过不到1个月就顺利康复回家了。

然而,今年国庆节前,家里的保姆阿姨带方奶奶出去走了走,方奶奶回家后开始咳嗽、发低热,家人以为是普通感冒,并没有引起重视。到了国庆节一大早,方奶奶发烧到了39℃。

肺移植术后病人处于相对免疫抑制状态,最怕感染。很不幸,刚刚出院3月的方奶奶就中招了,而且是令所有医生闻风丧胆的“毒王”:泛耐药肺炎克雷伯杆菌血流感染,死亡率高达50%以上。

住院期间的一天,她由于感染性心肺功能衰竭,突然出现了心脏停跳。方奶奶女儿说:“我一个晚上都没有睡,东西都准备好了,就怕……”经过浙大一院肺移植科及综合监护室日夜监护和不懈努力,方奶奶才奇迹般好了起来,2周后顺利转回了病房,11月终于出院了。

屋漏偏逢连夜雨,自己妈妈这边刚有起色,女儿的婆婆又出问题了。外院检查考虑方奶奶亲家母得了晚期肺癌,伴有胸腔内和远处骨转移,已经不能手术了。

一边是老妈,一边是婆婆,方奶奶的女儿几近奔溃。这时,韩威力主任安慰她:“我们再仔细检查,或许还有希望,老妈、婆婆一个都不能少!”就这样,两亲家住在了同一个病区。

经过详细检查,以及放射科、呼吸科专家的反复会诊确认,婆婆的疑似转移病灶都只是良性病灶,不考虑转移,可以手术。今年10月28日,韩威力主任为她婆婆进行了单孔胸腔镜下手术,在胸壁仅一个4cm的切口下完成了右肺肿瘤根治性切除和淋巴结清扫。根据病理报告,原本被外院诊断晚期肺癌变成了早期。

术后第3天,婆婆就高高兴兴的出院了。出院时,她又一次来到了隔壁方奶奶的病房,方奶奶笑着:“亲家母,你可以出院了啊!““是啊,你也加油!”

截至目前,浙大一院肺移植手术总计56例。年至今,浙大一远肺移植科已完成肺移植26例,包括1例心肺联合移植,术后存活率达到%,移植成功率%。

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