肺纤维化专科治疗医院

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TUhjnbcbe - 2024/10/1 17:23:00
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钱江晚报·小时新闻记者吴朝香通讯员王蕊江晨

71岁的顾大伯提四五斤的重物上楼没问题;45岁的范美玉(化名)每周爬山,每天能跳操一个多小时……两人都是肺移植患者,曾经的他们度日如年,徘徊在生死线边缘。

上个星期,浙江大医院(以下简称浙大一院)肺移植及普胸外科举办第三届肺移植病友会及大型义诊,现场几十位像顾大伯和范美玉这样的患者,都是在接受肺移植手术后,重获新生。

浙大一院肺移植及普胸外科学科主任韩威力主任医师将这次病友会的主题定位“百肺待新”,看着这些患者一路走来,他感慨万千,“我能叫出他们每个人的名字,知道他们每个人经历的艰难,看着现在的他们,再想想他们刚来时的样子,真是百感交集。”

韩威力在和病友们交流

她抱着儿子大口吐血

病友会现场的气氛很温馨,病友们恢复后回归正常生活的视频在大屏幕上滚动播放:有人正常工作、有人到新疆旅游、有人能跑步爬山……

在这些病友当中,范美玉算是比较年轻的一位。她短发、化淡妆、穿黑色大衣、白色短靴,神态恬静,完全看不出一年多前刚做完肺移植手术。

范美玉自小体弱多病,因为家庭条件不太好,没有得到及时、规范的治疗,从支气管炎发展到肺炎,又到双肺支气管扩张,病情一步步加重。

因为生病,本来成绩优异的范美玉初中没毕业就辍学,人也渐渐变得自卑。

“我一走就喘,别人能上体育课,我根本不行。还经常吐痰,说来就来,很怕被同学嫌弃,每次吐痰都要等到厕所没人了,偷偷去。”

18岁那年,范美玉离家外出,“我那个时候就想,要自己出去赚钱、治病。”

在外面多年,医院,最频繁的时候,她一年要住院四五次,病情却没有好转。

年,结婚后的范美玉有了孩子,“我本来没打算要孩子的,但怀孕和生产都很顺利。这孩子来之不易,我觉得是上天给的礼物。”

生完孩子第二年,范美玉病情加重,开始频繁吐血。最严重的一次,是在晚上8点多,她突然剧烈咳嗽,并大口大口地吐血。

“我当时一个人带孩子,抱着一岁多的孩子,坐在地上,吐了小半盆血,挨到天亮,医院。”范美玉一直记得那个晚上,“当时觉得,自己可能挺不过去了。”

之后,范美玉才知道,因为反复感染导致支气管血管出血,她才会反复咳血不止。从开始吸氧到用上呼吸机,病情进展到肺心病,她每天靠吸氧维持生命。

儿子再也不担心失去妈妈

“其实,早五六年前,医生就对我说要肺移植,当时考虑到钱的问题,又担心安全性,就没做。”这一次,医生告诉范美玉,再这么发展下去,随时会危及到生命。

范美玉第一感觉到了恐惧,“我儿子还小,我不能让他没有妈妈。”

在医生的推荐下,她找到了浙大一院肺移植团队,评估之后,她决定接受肺移植手术。

“我了解过,韩主任团队非常有经验,安全性我一点不担心,唯一要解决的问题就是筹钱。”范美玉那天晚上,一个个亲戚打电话、发消息,“我求大家借钱给我治病,我一定会慢慢还的。”

筹钱的过程很不容易,她曾经绝望过,一位病友在网上鼓励她:自己做了心肺移植手术,术后三个月就能爬山、跳操,正常生活。

“他说:我这么严重,都挺过来了。你一定要坚持下去。”

在亲戚朋友的帮助下,范美玉筹集到手术费用,并很幸运地等到了供体,年年初,韩威力团队为她成功做了肺移植手术。

“我手术后三个月就开始工作了,现在基本上和正常人一样生活。”儿子已经13岁,范美玉还记得,手术前,儿子的哭声让她心如刀割,“他怕见不到妈妈,我怕见不到他,现在,再也没有这样的恐惧。”

从被困在两米之内到四处旅游

如果说范美玉是位“新生者”,顾大伯则是浙大一院肺移植成立后的首位移植患者,从年手术到现在,他已经安然度过了6年。

顾大伯年轻时,因为工作原因,会接触吸入性化学物质,后来患上间质性肺炎,特发性肺纤维化。

“他的肺膜已经没有任何弹性,无法正常的一张一收,所以呼吸困难。”韩威力说。

手术前,顾大伯的生活被困在与氧气瓶的管道长度之间。他吸氧用的管道大约两米长,这也是他的活动范围,一刻都不能脱离氧气瓶。上厕所,他稍微用力,都有可能要命。说话、走路都用不上力,因为长期卧床,原本斤的他瘦到只有80多斤。

当时,顾大伯拖着氧气瓶找到韩威力主任,“我说:医生,求求你,我一天都等不了,真是活不下去了。只说这一句话,我都需要很大的喘息,喉咙仿佛被一只无形的手紧紧掐住。”

年7月,顾大伯入住浙大一院肺移植科。经过检查,他的胸部CT显示,两肺弥漫间质性改变,肺功能提示有重度限制性通气功能障碍,肺移植手术迫在眉睫。

年8月4日,顾先生接受了右侧单肺移植。在医院多学科团队的相互配合下,顾先生的移植手术顺利完成,历时4个小时。

手术非常顺利,术后第3天他就顺利脱离呼吸机,畅快地进行自主呼吸。术后两个月,顾大伯能尽情操练自己最爱的太极拳;术后一年,他跟团到北京旅游,与心心念念的“鸟巢”合了影。

手术后的顾大伯特别喜欢说话,讲起来滔滔不绝,“以前话都不能说,现在不要说得太畅快。我每天都去唱歌,提个五六斤的东西上楼都没问题。”

他记得每位患者的名字和经历

看到顾大伯和范美玉的状态和生活,韩威力百感交集,说起这几年的肺移植患者,他几乎“如数家珍”,每一位,他都能叫上名字,每一位经历了怎样的波折,他都历历在目。

一位叫“莫莫”的家属,陪着老公来做手术,术后出现危急情况,莫莫坐在韩威力的办公室里,万念俱灰:这次,肯定挺不过了。

“我把她骂了一顿。我说,千辛万苦才走到这一步,我们医生都没有放弃,你怎么能这么想!”韩威力说。

莫莫的老公最终被医护人员从死亡线拽了回来。

还有一位患者,移植手术后,在重症监护室里待了99天,才度过危险期。家属坚持不下去的时候,韩威力对他说:你们待了99天,平稳出来了。要知道,还有人,待了99天,未必能出来。

“看到你们现在的状态,真的非常开心,也觉得做医生的辛苦都值了。”韩威力在发言中说。

这里的患者术后生存率全国第一

作为浙江省唯一的肺移植团队、中国肺移植联盟成员,浙大一院肺移植团队成立6年来,肺移植年手术量保持全国前五位,已迈入全国第一方阵,患者的围手术期生存率全国第一。

年新冠疫情期间,浙大一院肺移植团队成功完成了全球首2例老年终末期新冠肺炎双肺移植手术,不仅挽救了患者濒死的生命,更是突破禁忌,改写肺移植指南。

这背后是整个团队精湛的外科手术技术,围手术期管理,以及监护、护理和长期随访等环节都精益求精的结果。

“我们的移植手术成功率高,很大原因是背靠浙大一院,医院有强大的优势学科,患者在手术前后,出现什么问题,都有兄弟科室的专家第一时间来会诊、解决,这是无可比拟的优势。肺移植绝对不是由我们一个团队单打独斗完成的,它有赖于多学科合作。”韩威力表示。

在韩威力看来,肺移植手术是全流程的,“对患者来说,度过每一关都不容易,成功的肺移植手术,医生在手术中只起到40%的作用,术前和术后各占30%,尤其是术后管理,家人的支持,病人自己的依从性等。”

韩威力表示,适合肺移植的疾病主要为各类良性终末期肺部疾病,包括慢性阻塞性肺病、各种原因引起的间质性肺病、支气管扩张、肺囊性纤维化等,“临床中,我们最不希望遇到急性肺移植患者,但这类患者偏偏占比最高。患者出现肺部问题时,要及时就诊,无论是前期治疗,还是需要做肺移植,都是越早越好。”

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