肺纤维化专科治疗医院

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TUhjnbcbe - 2024/8/17 21:18:00
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在丹麦诞生了世界上第一个ICU病房的30多年后,年,中国第一张为外科手术而设的ICU医院建成。两年后,协和成立了中国第一个重症医学科室,有7张病床,由被称为“中国重症医学之父”的陈德昌医生坐镇。

四天前,财新网刊发了题为《亡羊补牢,多地紧急扩容ICU及重症医护团队》的文章,指出:全国多地区开始进入新冠病毒感染高峰期,医疗系统正在承受前所未有的压力,重症床位十分紧张。继增开发热门诊后,重症资源尤其是ICU(重症加强护理病房)的扩容正在加紧进行中。

现代医疗技术的长足进步,如今救治奇迹屡屡发生,能从ICU里出来的人还真不少(尽管出来的人并非康复)。恍惚间,仿佛有了这间神奇的小屋,就可以阻断死神的光顾,病残的生命从此又重放异彩。其实不然,ICU里不仅有彩虹,也有阴霾,不仅有希望,也有失望、无望与绝望。

《重症之后》作者丹妮拉·拉玛斯

重症之后,终身患者要如何与疾病共处一生?移植手术后,患者要如何接受生活的不便,应对未知的变化?急救治疗中,伴随着重症监护而来的综合征有哪些?危重症救治和后期护理中,有哪些常规与非常规的做法?丹妮拉·拉玛斯曾试图在《重症之后》一书中通过真实案例带我们感受ICU中“随时间断”的心跳。

医院肺科及重症监护科的医生,同时也是哈佛医学院的医学教师,拉玛斯曾在疫情时期多次受访,就呼吸科相关医疗问题做出专业回应。气管插管到底意味着什么?从ICU活着出来就算好吗?从咳嗽到肺纤维化有多远又有多近?她都在书中进行了一一讲述。

01

气管插管,到底意味着什么

75岁的乔治·奥布莱恩,已经将医院。

他最初进入ICU是因为严重感染导致血压过低,引发肾功能衰竭。后来,医院里的耐药菌导致他反复感染肺炎,而肺部受损又严重削弱了他独立呼吸的能力。奥布莱恩将近一年的经历,都被压缩成背景资料中寥寥几段文字和一份记录感染源以及抗生素使用情况的清单。

另一位患者是患有肺气肿的70岁女士,自打那次体外循环心脏手术后,她就一直无法自主呼吸。奥布莱恩病得很重,对外界没有回应,而这位女士是清醒的。但是她和奥布莱恩一样,脖子上也有一个气管造口术留下的开口与呼吸机相连。因此,她无法发声。然而我一走进房间,她就开始焦急地蠕动嘴唇。

我看着她双唇开合,又使劲说出“W”开头的双节音词。“water”?她点点头。但她不能喝水——她身体太虚弱,容易呛水,引发肺炎。她是通过静脉输液补充水分的,所以没有脱水,但她一定很想念冷饮的味道。“你不能喝水,不安全。”我尽可能柔声的说道,“我可以让护士用水给你擦擦嘴。”她摇了摇头。不,那不是她想要的。

奥布莱恩和她都属于慢性危重症,这个看似自相矛盾的名称在20世纪80年代被提出,这些患者尚未康复而且可能永远不会康复。每时每刻都有将近10万人在这片长期疾病的苦海中挣扎。

慢性危重症的首要定义,是患者在没有呼吸机的帮助下无法呼吸。他们的免疫系统受损,容易在感染之后再感染;他们身体非常虚弱,神志不清,还有肾衰竭,以及皮肤破裂而导致的溃疡。只有10%的人能够成功出院回家。

连接呼吸机的更持久方法,就是气管造口导管。这是一种相对小型的手术,通常也是从急性危重症转向慢性危重症的标志。穿过嘴部的呼吸管并不是为长期使用而设计的,它具有侵入性,患者通常需要大量的止痛药和镇静剂来忍受它引起的不适。

“我们现在就可以开始使用药物提升血压,但是这样他就需要进行另一个手术,在他的脖子上插入一根大导管。那我们就需要把他再度送到ICU了。”我又吸了一口气,接着对奥布莱恩的妻子说,“我担心的是,即使这些事情都做了,我们也还是无法让他好转。”

02

伴随重症监护而来的综合征

已经有一些研究表明,在ICU里劫后余生的患者,经常会出现进入ICU前没有的心理和认知问题。

即使是出院回家后、貌似健康无虞的人也是如此。一些人的脑海中常常浮现出以前因谵妄产生的可怕幻觉,还有些人经常焦虑;有的年轻人会出现类似于轻度痴呆的记忆问题……这些问题集合到一起,甚至有了一个专用词:重症监护后综合征(postintensivecaresyndrome-PICS)。

一天晚上我在ICU,患者名单有一位因肺炎伴感染性休克而入住的女性。一开始她的病情很严重,接受了插管。现在过了一周,血压稳定下来,就快能自主呼吸了。她的女儿坐在床边,看上去疲惫不堪。女孩说:“我很害怕。我以为我要失去她了。但她会好起来吧?”最后的声音变了调,变成了问句。

“到底什么才算是好起来呢?”这个问题我想得越多,答案就变得越复杂。我思考着女孩提出的问题,也回想着我在门诊见到的患者们。我回想着他们的困惑和他们失去的记忆,他们的噩梦对于血腥折磨的记忆闪回。从某些方面而言,我在门诊见到的这些人是完全、明确地好起来了。他们是获救的人,成功离开了ICU。但与患重病之前的生活相比,他们过得根本不算好。

这对母女又将面临怎样的新生活呢?对于躺在ICU病床的母亲来说,我们正在改变ICU的一些操作,比如减少镇静剂、实时监测谵妄等。也许这些干预措施会让她的情况变得更好。但是即便如此,等到她回家的时候,可能还是会感觉意识模糊、人生灰暗。她可能没有办法专心阅读报纸,甚至可能会忘记去商店买牛奶。

晨间检查的时间到了。我们围在床边观察我们的患者——一个中年男人。他面部浮肿、气管插管、静脉输液,还绑着约束带,被限制在床上。一名住院医医生把听诊器放在他的胸前,听了他的心音和肺音,然后点了点头——患者的情况一天比一天好。这位患者很幸运,医院时虽然虚弱,但活着,身体完好,自主呼吸,毫无疑问是“救回来了”。

我很久以后才知道,在插管后的那段时间里,他一直都在脑海里对抗幻想出来的俘虏自己的人。他深信自家的房子被烧成灰烬,孩子们被迫为奴。他以为自己赤身裸体,浑身冰凉。这些幻想伴随着他从ICU到综合医疗层,医院回到家里。

03

咳嗽、肺纤维化与EMCO

等我们坐下来聊天时,我才发现辛迪颈部愈合的伤口。

那是插管留下的伤疤,其中一个来自辅助呼吸的气管导管,另一个来自颈静脉导管。后一种导管用来导出患者的血液,使其经过病床边的一台机器处理,再输回体内。

辛迪撩起了衬衫,她的胸部和腹部布满了其他入侵的痕迹,有的是因为肺萎缩,有的是因为另一次内出血。最后一道薄薄的伤疤在她的乳房下面。她的胸部曾像贝壳一样被切开,然后外科医生用一对健康的肺替换了她的肺。当时,她就依靠那台机器维持生命,等待移植。这项维持了辛迪生命的技术就是体外膜肺氧合ECMO。你可以看到自己血液通过大型导管流出体外,通过机器处理,从深蓝色变成富含氧气的红色,然后再输回到你的身体,且一分钟多次循环,你还活着,但命悬一线,不能离开ICU。

辛迪当时还只是一名年轻的护士,照顾孩子加上忙碌的工作,因此她没太注意似乎由喉咙发痒引起的干咳。一开始,这种咳嗽只是有点烦人。后来,因为到晚上她还是咳个不停,睡不着觉,早上上班前也咳得特别厉害,甚至感到恶心想吐,于是她找时间去看了医生。医生给她开了一个吸入器,如果不管用,再考虑做一次胸透检查。不过辛迪当时还在怀孕,觉得不必为一个咳嗽而冒险。但直到生育结束,她还在咳。

有时她追着孩子跑的时候,会意识到自己的心脏怦怦直跳,而且上气不接下气。但辛迪还是把恐惧藏在了心底,直到一天早上她站起时,突然感觉房间里空气好像稀薄到让人无法呼吸。当时她正在工作,顺手拿起一个血氧检测仪,看着下降的血氧指标,她颤抖着拨通了医生的电话。最后,她被确诊为特发性肺纤维化(idiopathicpulmonaryfibrosis-IPF),一种发病机制尚不明确的肺部病变。

在住院期间,辛迪输了多毫升的血,这比她体内血液总量的16倍还多。如果没有这些血,没有EMCO,没有最后一刻到来的移植用的肺,她早就死了。

对于有些外科医生,如果早知道辛迪要等这么久,考虑可能出现的并发症和转危为安的渺茫希望,他们可能都不会启用EMCO。但是,没人能在一开始就知道未来如何,所以辛迪的医生还是启用了EMCO,辛迪最后换了心肺。

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对大多数没有经过系统医学训练的普通百姓而言,平时有病治病,无病健身(养生),一旦遭遇危重症,就期望现代医疗技术起死回生、起死回康。在这里,最大的盲点就是对恢复境遇的过高期许,把救治看作敲击电脑里的“回车键”。

然而事实是,从ICU里侥幸出来可能意味着康复,也可能意味着平复,还可能意味着残复。在这种认知偏差背后作祟的是“康复乌托邦”意识,认为药(术)到病除,即平复如初。无疑,现代医学尊崇“战争模型”,瞄准靶点,精准、高效发力,毒副作用均在受控范围。但遭遇危重症时,患者病情十分凶险,救治的窄门狭巷里依然可能出现正邪两败俱伤的结果——杀敌一千,自损八百,体质崩坏,免疫系统面临重建。

ICU大多遵从“替代模型”,以人工器官和支持手段(譬如人工心肺机、叶克膜、人工肝、人工肾、肠外营养等)替代受损的器官工作,让它们得以喘息,维持生理功能,以度过危险期。这一治疗策略很奏效,短暂失能、失控的器官在休养生息之后会获得新的生机,但风险也无处不在。

拉玛斯在这本书中的直言相告,让人们看到ICU之后,疾病大多进入下行通道,或向愈而为,或向死而叹,或从此戴着镣铐跳舞,带瘤生存,带病(残)延年,与狼共舞。积极与消极、希望与失望,无时不在拷问着患者及其家属的灵魂。

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