笑容在我们的生活中无处不在，是世界上最美好的表情。对大多数人来说，微笑都是再平常不过的事，但对有一群人来说却是奢侈，因为他们患了一种疾病。这种疾病，会让表情僵硬，笑容渐失，甚至肺部硬如皮革，呼吸困难。随着疾病进展，某一天，他们的脸上可能再也无法展颜。这就是硬皮病，它夺走微笑，威胁生命。
微笑传递计划开启关爱硬皮病患者
近日，在6月29日世界硬皮病关爱日即将到来之际，一场由硬皮病关爱之家和勃林格殷格翰联合发起的线上公益活动“微笑传递计划”启动了，希望通过“微笑传递”的方式，让更多人了解硬皮病，了解硬皮病患者这个群体，同时鼓励他们勇敢面对疾病，即使身处在逆境，也要微笑面对！
一种免疫类罕见病夺走他们的微笑甚至生命
硬皮病即系统性硬化病，是一种罕见病。中国大陆地区患病率约10/10万，不同地区差异较大，全球估计有万患者。它是一种以局限性或弥漫性皮肤增厚和纤维化为特征的全身性自身免疫病，以女性患者居多。硬皮病最显著的外貌特征为全身皮肤增厚发硬，失去原有的弹性，造成正常面纹消失，鼻翼缩小、嘴唇变薄，形成“面具脸”。对于硬皮病患者而言，疾病不仅会带走她们靓丽的容颜，还会威胁到她们的生命。硬皮病可引发肺部、心脏和肾脏的瘢痕，硬皮病引起的肺部纤维化会让人呼吸困难，胸闷气短，肺功能下降，严重时会威胁生命。多达90％的系统性硬化病患者可能会发生不同程度的间质性肺疾病（ILD），并有三分之一硬皮病患者死于系统性硬化病相关间质性肺疾病。
由于疾病普及率低，很多患者从出现症状到最终确诊常常花费很多年。且不少人对硬皮病望文生义，认为这是一种会传染的皮肤病，拒绝与硬皮病患者接触，甚至对他们这个特殊的群体产生歧视，使硬皮病患者面临着心理和身体病痛的双重打击。目前国内尚无有效的治疗药物，硬皮病患者的最大心愿就是罕见病诊疗水平进一步提高，有效药物尽早在国内获批，给更多患者带来希望。
走近他们微笑背后的故事
面对着疾病带来的重重挑战，他们没有放弃，而是选择微笑面对一切困难。让我们随着“微笑传递计划”，走近他们微笑背后的故事。
二十几岁的小爱（化名）是为理想而奋斗的职场青年
三十几岁的羊羊（化名）是用双手撑起孩子整个童年的温柔母亲
五十几岁的漫姐（化名）是热爱生活，心怀梦想的退休女性
她们都是硬皮病患者。然而，面对病痛，面对死神的威胁，她们从不妥协，始终微笑面对。他们渴望别人的认同和社会的接纳。他们常常说，自己没有什么不一样的，他们只是生了一场重病，生病的时间比较长，症状更加严重而已。