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TUhjnbcbe - 2024/5/8 0:10:00
#全民健康说#

12月6日,香港演员周海媚刚刚度过了自己57岁的生日。生日当天,周海媚工作室还转发了她的短视频,并写道:“今天,57岁啦!感恩你们多年来的喜爱和陪伴,愿大家健康、平安、喜乐~”然而今(11日)晚,“周海媚”突然冲上热搜第一。点进该话题,里面赫然写着“网友爆料港星周海媚离世”,

而在12月12日21:39周海媚工作室发文称“海媚姐因病医治无效,于年12月11日离开了我们。愿天堂没有疾病,愿来生我们再相识!周海媚工作室年12月12日”。

田启文称周海媚长期受红斑狼疮困扰,那到底什么是红斑狼疮呢?

相信有不少人应该听说过红斑狼疮。

红斑狼疮以狼命名,跟“狼”有关系吗?为什么会得红斑狼疮?今天爱医生带大家一同探索~

什么是红斑狼疮?

红斑狼疮(lupuserythematosus,LE)是一种由自身免疫异常所导致的慢性、反复迁延的自身免疫病,目前暂无根治的办法。根据损伤的部位不同,主要分为皮肤型红斑狼疮(CLE)和系统性红斑狼疮(SLE)。皮肤型红斑狼疮病变主要局限于皮肤,如面颊部的蝶形红斑;而“狼疮”的名字就是因为以前人们认为该病的面部红斑表现像是被狼咬伤所致,实际与狼并无关系。而系统性红斑狼疮的病变以全身多系统多脏器受累、反复的复发与缓解、体内存在大量自身抗体为主要临床特点,如不及时治疗,会造成受累脏器的不可逆损害,最终导致患者死亡。

系统性红斑狼疮多发于女性,尤其是20-40岁的育龄期女性,我国的患病率为30-70/10万。女性患者明显高于男性,女性发病率大约是男性的9倍。

系统性红斑狼疮的临床表现

系统性红斑狼疮(SLE)是临床表现最复杂的疾病之一,几乎身体的任何脏器都可受累,曾有人说SLE无所不能。

SLE患者主要表现为面部皮疹、雷诺现象、肾脏损害、血液系统损害,部分患者有肺、心脏和神经系统损害。我们平时接触的SLE患者绝大多数以这些表现为主,但表现不典型的很多。

▲比如说有的患者出现乏力、活动后胸闷喘憋,伴低热、日晒后皮肤发红(类似过敏表现,我们叫光过敏),胸闷喘憋逐渐加重,到医院就诊经检查后诊断为系统性红斑狼疮、肺动脉高压,肺动脉高压是系统性红斑狼疮比较严重的并发症。

▲还有20多岁的患者出现癫痫发作(抽风)或者是脑梗死,到医院检查发现,系统性红斑狼疮出现脑部血管炎导致的这些症状。

▲还有的年青女性,反复出现流产、早产或胎死宫内,其实有些也是红斑狼疮所致,因为系统性红斑狼疮体内会有一种抗体叫抗心磷脂抗体,这种抗体容易使人体处于高凝状态,易形成血栓。孕妇胎盘形成血栓,便容易引起流产、早产。

▲还有的患者反复发热,或者反复出现血细胞下降、淋巴结肿大,有时关节痛、口腔溃疡,也是SLE所致。

SLE早期不典型的表现

原因不明的反复发热,抗炎退热治疗往往无效;

多发和反复发作的关节痛和关节炎,往往持续多年而不产生畸形;

持续性或反复发作的胸膜炎、心包炎;

抗生素或抗痨治疗不能治愈的肺炎;

不能用其他原因解释的皮疹,网状青紫,雷诺氏现象;

肾脏疾病或持续不明原因的蛋白尿;

血小板减少性紫癜或溶血性贫血;

不明原因的肝炎;

反复自然流产或深静脉血栓形成或脑卒中发作等等。这些均需要提高警惕,避免诊断治疗的延误。

红斑狼疮最大的危害是出现脏器损害,尤其是重要脏器损害,比如说严重的肾炎、心肌炎、狼疮肺炎、肺出血、严重的肺动脉高压、肺间质纤维化、狼疮脑病、严重的溶血性贫血等。

SLE死亡的主要原因是重要脏器损害,部分患者死于合并感染。

导致病情加重的绝大部分原因是拖延治疗,或者是治疗不正规,担心药物的副作用而不敢用药,或者是听信偏方。当然也有的患者虽然接受正规治疗但还是病情很重,可能是本身对药物的反应不佳。

存在的常见误区

①系统性红斑狼疮有传染性

当说起系统性红斑狼疮时,许多人认为这是一种传染病,而对狼疮病人敬而远之。其实不然,狼疮是一种自身免疫性疾病,不是传染病,也与狼无任何直接关系。狼疮(Lupus)一词来自拉丁语,19世纪中叶,有一位叫卡森拉夫的医生正式使用"红斑狼疮"这一医学术语。不过他所说的红斑狼疮仅指以皮肤损害为主的盘状红斑狼疮。患这种病的患者面部或身体的其他部位反复出现皮肤损害如盘状红斑、蝶形红斑,有的出现皮肤萎缩、瘢痕、色素改变甚至出面部变形,使容貌受损,看上去就像是狼互相打架时咬过后一样。还有的狼疮患者起病急但很隐匿,早期的症状不典型,如狼般狡猾,红斑狼疮因此得名。

②忌乱投医

有很多普通老百姓不了解本病,患病后乱投医,甚至自行在网上查阅相关知识并相信一些偏方,不进行正规治疗,导致病情加重。其实,狼疮并非不治之症,医院进行规范治疗,可以临床缓解,患者的日常生活完全不受影响。

③过分担心糖皮质激素的副作用

明确诊断了狼疮后需进行积极规范治疗,尤其是初诊时病情活动的患者。其中,糖皮质激素在狼疮治疗中举足轻重。但因为糖皮质激素的副作用使人们存在抗拒心理。其实,在疾病的活动期使用糖皮质激素可加速病情缓解;短期使用外用糖皮质激素可迅速减轻面部皮疹;而且,对于计划要怀孕的患者,研究证实,每天使用小剂量的糖皮质激素,可安全进行妊娠。需要注意的是,狼疮患者并非需要终身使用糖皮质激素,当糖皮质激素减量小剂量时其副作用就很小了。有的患者可完全停用。因此,不要过分担心激素的副作用,相反如果拒绝应用,反而使病情加重。

临床遇到很多这样的病例,担心激素的副作用,自行停用,后来病情逐渐加重,出现脏器损害,部分患者导致死亡。

④偏爱保健品

很多患者认为狼疮发病是因为免疫力低下,因而大量食用保健品,包括灵芝、蜂王浆、花粉、冬虫夏草、胎盘等。严格讲来,狼疮病人是免疫功能紊乱,部分患者还存在免疫功能亢进。如盲目服用增强免疫力的保健品,反而会加重病情。尤其对于女性患者,服用含雌激素的食物或药物如蜂产品、避孕药等更需慎重,因为雌激素过量可能诱发疾病发病或加重。

⑤系统性红斑狼疮患者不能生育

SLE患者除重度病情活动外,一般不影响生育能力,但患者妊娠后容易发生流产、早产、死胎、胎儿宫内营养不良等,使妊娠失败的危险性增加,抗磷脂抗体阳性的患者发生风险更高。活动期SLE患者异常妊娠的发病率较高,且妊娠可诱发SLE、加重病情或使疾病复发。但随着医学的进步及临床医生经验的丰富,许多系统性红斑狼疮患者都能生育出健康的宝宝,但必须由风湿科医师对SLE病情进行全面的病情评估,在符合妊娠条件、没有妊娠禁忌症的情况下,才能计划妊娠。

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