8月13日，由成都紫贝壳公益服务中心主办的第五届中国硬皮病大会在广州召开。本届大会通过线下线上相结合，汇聚了海内外硬皮病知名专家和百余名患者、志愿者、学者、企业人士等，围绕硬皮病的诊疗知识、前沿资讯和国内现状等进行交流分享。
从一开始面部的某处皮肤变得又紧又硬，到手指不受控制地弯曲并无法自由活动，再到肺部发生不可逆的肺纤维化，进展到呼吸困难，硬皮病又称“系统性硬化症”，是一种影响全身多个器官且无法治愈的罕见自身免疫性疾病。该病高发年龄在30~50岁，且女性多于男性。年，国家发布《第一批罕见病目录》，系统性硬化症位列其中。
大会发布了《中国硬皮病患者康复需求调研报告》，调研发起方成都简则医药高级康复官朱红介绍报告时强调：“报告分析发现，系统性硬皮病的康复，首要需求是提升心肺功能，其次是提升手指精细功能，之后是改善躯体关节活动以及心理问题。患者群体接受康复的情况很不理想，在名调研对象中，近半年内，共计14个人接受过康复训练，29人接受过心理治疗。”
硬皮病患者最为关心的话题，一方面是疾病的治疗与康复，一方面是费用背后的保障问题。近年来，各地涌现的“惠民保”是有望为硬皮病群体进行补充报销的路径。北京病痛挑战公益基金会信息研究总监郭晋川对此进行了详细讲解。他介绍道：“‘惠民保’是‘多方共赢’的概念，这款产品往往是由*府和企业联合探索的一款普惠型保险，*府指导的项目占整个项目总数的68%。现全国已有多个省市上市了超过款的惠民保产品。今后，在以‘惠民保’为代表的商业健康保险领域，在构建硬皮病等罕见病群体的多层次保障体系方面，大有可为。”
治疗、康复、保障，对硬皮病群体来说，都面临着种种挑战。而服务患者多年的紫贝壳公益中心，在开幕式上为广大病友带来一份充满惊喜的礼物——紫贝壳公益小程序。
紫贝壳公益中心副主任艾彩霞介绍道：“该小程序主要包含了疾病科普、就诊指南、医保、专家视频、贝友故事、临床试验、问卷调查等方面的内容。它收集了全国各地硬皮病医疗资源信息，让我们的病友们能够就近就医；梳理了各省份硬皮病相关医保信息，让病友们能切实享受到医保*策的福利，减轻因病就医带来的经济压力。该平台旨在提升硬皮病患者及公众获取疾病知识、诊疗信息的便利性和效率，为患者和科研人员、医务工作者等相关方，搭建信息互通的平台。”
开幕式上，多位专家讲者围绕着硬皮病相关知识进行了专题讲解及学术交流。复旦大学生命科学学院王久存教授，介绍了硬皮病的自身抗体特征；医院穆荣教授，分享了硬皮病新药研究进展；中医院戴冽教授，讲述了硬皮病相关妊娠时应注意的事项；广州医院刘杰教授，介绍了系统性硬化症相关间质性肺疾病全程管理的知识。
严慧芳
严慧芳
健康生活圈