来源：澎湃新闻
澎湃新闻记者卫佳铭
为了打赢工伤官司，河南尘肺病民工张愿*花了整整5年时间。然而，没等到赔偿金下来，他就在年7月26日因病离开了人世。
张愿*的维权经历几乎是众多罹患尘肺病民工的缩影。据公益组织“大爱清尘”调研测算，全国约有万尘肺病患者，他们依然面临着医疗和生活双保障长期缺失的困境。
年3月1日，大爱清尘第十届“推动解决尘肺病农民问题”研讨会在京举行
年3月1日，“大爱清尘”第十届“推动解决尘肺病农民问题”研讨会在北京举行，多名全国人大代表、*协委员、专家学者与尘肺病农民兄弟对谈，探讨尘肺病农民现状，就“十四五”背景下尘肺病的防治提出建议。
澎湃新闻了解到，近十年来，国家层面先后出台与“尘肺病”或“农民工”相关的重大*策超30项，尤其是年7月，国家卫生健康委员会、国家医保局、人力资源社会保障部等10部门联合制定《尘肺病防治攻坚行动方案》后，将这一工作与*府绩效考核挂钩，尘肺病农民处境较早前已有明显改善。不过，对于尘肺病农民而言，医保报销及康复和再就业的支持是当下最为急切的需求。
现状：
份问卷背后的尘肺病农民工生存困境
尘肺病，是指在职业生产中，劳动者长期吸入的生产性矿物性粉尘在肺部潴留，而引起的一种以肺组织弥漫性纤维化为主的疾病。该病导致患者肺组织硬化、石化，呼吸变得极为困难，且行动艰难，最终丧失劳力。
据“大爱清尘”调研测算，全国约有万尘肺病患者。过去十年，尘肺病农民的处境整体上虽有很大改观，但防治形势仍然十分严峻。截至年底，国家卫健部门通报数据显示，我国尘肺病报告病例已达88万余例，每年仍有2-3万例新增。
尘肺病农民工为社会经济建设作出了巨大贡献，然而，因劳动保护措施缺失、用工制度不规范、职业健康检查覆盖率低等原因，本应享受工伤保险保障的尘肺病农民工，成为了一个特殊的“三无”群体，他们中大部分人由于没有劳动合同、没有参加工伤保险，而没有稳定的保障机制。
年，“大爱清尘”调研山西、辽宁、江西、四川、甘肃、青海、湖南七地，共收集份问卷。调研组发现，尘肺病农民工底数仍然不清，大量患者未获诊断。此外，尘肺病农民工所享受的基本生活保障地域差异巨大，尘肺病农民工整体生存状况堪忧。
“大爱清尘”秘书长窦璐介绍，受访的患者中有五分之一在超过十个以上用人单位工作过，流动性很大，与此同时，有八成左右患者从未签过劳动合同或者缴纳工伤保险，“尘肺病是晚发期比较长的疾病，患病过程到底该由哪个用人单位负责成了问题。”
在生活方面，有70.5%受访者处于无业状态，超90%受访家庭无积蓄，61%家庭对外欠债，经济来源主要依靠社会救济或家庭成员支持，而非自身能力或本应享受的劳动保障与救助。在医疗方面，有55%的受访家庭表示医疗支出占家庭总支出40%以上。
是什么造成尘肺病农民在医疗和生活中的难题？窦璐称，接受调查的患者中超过80%的人没有申请过工伤赔偿，没有做过工伤认定，而在位申请过赔偿的患者里面有66%最终也没有得到赔付。核心原因在于，尘肺病目前依然是作为职业病诊断，对于一些没有出台专项尘肺病农民保障制度的地区，尘肺病确诊率甚至不到20%。
“大爱清尘”秘书长窦璐介绍中国尘肺病农民工调查报告（）
救助：
人大代表呼吁建立有关尘肺病责任保险机制
针对现状，“大爱清尘”创始人王克勤认为，尘肺病农民问题涉及到社会公平与正义，防治及患者的“双保障”问题，是亟待解决的重大公共问题。
对此，全国人大代表、医院江苏省肺移植中心主任、浙江大医院副院长陈静瑜认为，无论是否鉴定为职业病，都应当将尘肺病尤其是晚期尘肺病纳入医保。陈静瑜指出，在一些医保体量比较大或者医保报销较多的省份是有能力将尘肺病人作为小众群体进入正常医保报销范围的，“把尘肺病跟其他病分开对待，区分享受医保*策，这是一个误区，这是需要反复推动*府部门改革的。”与此同时，陈静瑜还建议，可与*府部门探讨建立有关尘肺病责任保险机制，作为目前工伤责任险和医疗保险的补充。
澎湃新闻了解到，事实上，近十年来国家层面先后出台与“尘肺病”或“农民工”相关的重大*策超过30项，尤其是年7月，国家卫生健康委员会、国家医保局、人力资源社会保障部等10部门联合制定《尘肺病防治攻坚行动方案》，将这一工作与*府绩效考核挂钩，尘肺病农民处境较早前已有明显改善。
但在曾经的尘肺病患者、“开胸验肺第一人”张海超看来，尘肺病农民最为
中国疾病预防控制中心职业卫生所职业性呼吸系统疾病室研究员王焕强指出，年至年，职业病诊断队伍一直在增长，医生力量虽仍存在不均衡，但总体是够的。他认为，难题实质是在工伤保障。
因此，“大爱清尘”建议，修改《职业病防治法》中关于劳动关系的认定标准，明确如何进行尘肺病或职业病筛查、如何确定职业史、事实职业接触是否可作为依据等。窦璐表示，尘肺病农民是比较特殊的群体——没有劳动合同、没有工伤保险，患病后没有保障，需要有专项保障制度和专门资金筹措提供后续支持。
预防：
*协委员建议将职业卫生纳入企业信用体系
北京大学社会学系教授卢晖临在研讨会上表示，在新时期乡村振兴和共同富裕的大背景下，如何为尘肺病农民及其家庭“链接”更多支持需要持续