2月28日是第十六届“国际罕见病”日,本次主题是“点亮你的生命色彩”。当天下午,医院在门诊中庭举办年度国际罕见病日公益慈善活动,同时向积极支持医院慈善事业发展的爱心人士致谢。医院医院、福田区慢性病防治院、医院启动深港成骨不全联盟工作。
深港成骨不全联盟启动仪式。
为人次提供超万元资助
针对俗称“瓷娃娃”、“玻璃人”的成骨不全患者,医院每年举行“瓷娃娃”公益义诊项目,为成骨不全患者提供诊疗。年,医院在国内率先成立成骨不全多学科治疗中心,提供一站式服务,治疗更全面彻底,亦免去患者劳顿奔波之苦。
医院专家团队。
据悉,医院可开展国家目录(个)中的个罕见病病种的诊疗工作,涉及从产前诊断到内外科治疗再到康复等全生命周期的筛查诊断治疗,覆盖了儿童、成人罕见病。医院现已形成具有深港融合特色的罕见病MDT团队开展临床诊疗工作,尤其在成骨不全、脊柱侧弯、重症肌无力、特发性肺纤维化、帕金森病、多系统萎缩、视神经脊髓炎、系统性硬化症、自身免疫性脑炎等积累了丰富的经验。
近年来,医院均举办“国际罕见病”日活动,呼吁社会公众