肺纤维化专科治疗医院

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TUhjnbcbe - 2023/3/28 18:30:00

读创/深圳商报首席记者袁静娴医院

21岁的小娟安静地坐在病床上玩手机,这个姿势使她看起来跟平常女孩一样,但只要一下地,整个人就会佝偻成折刀状,上半身与地面平行,眼前所见不过一步之遥。而这一切还在不断恶化加重中。像这样拄着拐艰难地走上几步,对小娟来说,已经很奢侈。更多时候,她只能坐在床上,因为她得的是强直性脊柱炎,每天无休止的疼痛都把她折磨得痛苦不堪。

11岁成为孤儿,19岁脊梁被压弯

小娟来自河源乡下,她一直觉得自己“命苦”。三岁爸妈离婚,妈妈离家出走,11岁爸爸肝癌去世,她被送到姑姑家,从此改口喊姑姑“妈妈”,喊姑丈“爸爸”。12岁开始,小娟隐隐觉得大腿痛,她以为是体育课拉伤了,每天擦药油,但从大腿根部开始的疼痛没有好转,反而随着时间推移蔓延至双腿。

15岁时,她走路必须扶着墙,上厕所一蹲下就起不来,晚上睡觉无论怎么躺,都会尾椎骨痛、屁股痛。

被疼痛支配的恐惧与日渐佝偻的身体使小娟不得不辍学,她本来考上了高中,只能休学在家,每天与病痛苦斗,也是在那一年,她被确诊为强直性脊柱炎。

强直性脊柱炎是一种多发于青少年和青年的自身免疫性或自身炎症性疾病,以脊柱为主要病变部位,最后发展成全脊柱纤维化和骨性强直,引起不同部位如眼、肺、肌肉、骨骼的病变,具有病程长、后期发病重、难治疗的特点。

年,小娟18岁,她的命运发生了转折性的改变。在某个瞬间,她的脊梁被压了下来,从此再也没能直起来,成为如今这个以奇异姿势行走的“折叠人”,兜医院,医生都说“只能保守治疗”。

21岁,“我要去深圳试试”

年10月,小娟似乎盼来了一线阳光:她在网上看到,深圳打开了几个“折叠人”,有人情况比她更严重,都实现了站起来的梦想!

她无比兴奋:“我也要去深圳试试!”

在病友的介绍下,她辗转找到了“折叠人”新闻报道中常常提到的“吴尧平”,现在的医院关节外科主任。

见到吴主任,小娟第一句话就问:“我能治好吗?”吴主任安慰她:“病情比你复杂的我都做过,你放心吧!”

为了帮小娟打开髋关节,吴尧平组织了多学科会诊,请来影像科、麻醉科、护理部、医务部等,一起设计了严密的手术计划。

此时,小娟的双侧髋关节已被牢牢锁死,完全骨性融合”焊死”在一起;她的身体很孱弱,处于分血状态,极度屈曲的融合髋是对关节重建手术的超常挑战。

这种条件下,一般只能分两次手术,每次只打开一个,但是吴尧平决定一次搞定:“从患者的家庭状况及康复角度考虑,在手术设计合理的前提下,发挥团体协作的作用,一次完成双侧髋关节重建是可行的,也是最好的选择。”

术前,小娟没有普通患者的担忧,反而充满期待:“还有比现在更坏的吗?手术后,我要继续读书,去参加成人高考!”

4个小时,置换两个髋关节

11月7日,小娟终于等来了她的手术。第一关是麻醉,因为长期折叠,小娟的气管已不同常人,她不能平躺后仰,只能侧卧。麻醉科主任刘友坦、副主任彭志勇经验丰富,使用纤支镜引导下插管,一切准备就绪,轮到吴尧平主任上场了。这是吴尧平主医院后的第一台疑难手术,他十分重视,全程紧盯着,因为小娟特殊的体位,双腿紧贴无法张开,消*时,吴尧平主任不得不跪着。

手术时,吴尧平主任选择从难度最大的左髋关节开始,他使用小切口、小创伤的独特技术,迅速截骨松解,打造成型,精准安装,小针刀松解挛缩软组织,有条不紊地造出新的人工关节,且达到预期人工关节活动度。吴尧平主任是关节外科手术的集大成者,曾经用一台手术完成四关节联合置换,最快时,一个关节置换只用10分钟,但小娟的左髋关节他足足用了3小时。随后,他又用了1个小时置换了右边髋关节。

术中,经验丰富的他不断提醒同事们“小心”,像小娟这样的强直性脊柱炎患者,骨质非常疏松,必须非常小心,避免体位变换而伤害了这个“瓷娃娃”。

麻醉科主任刘友坦、副主任彭志勇全程守护,进行心肺功能监测、颅内监测、血液保护等,术前稀释血液,术中回收血液,术后将红细胞重新输回小娟体内,避免失血过多,并帮助小娟解决疼痛问题。大家心照不宣,对这个小姑娘格外爱护:“这只是她的第一步,必须把疼痛问题解决了,才能进行下一步的治疗。”

未来已经打开

期待中的手术终于完成了,回到病房的小娟,急切地盼望着下床。“别急,第一次下床得我们帮忙,否则容易脱臼。”吴尧平主任安慰她。

术后第三天,终于可以下床了。在医生的帮助下,时隔三年,小娟再次以双脚直立姿势站在地面上,有些不知所措,抬头看向远处的眼神有些迷离。小娟不停对吴尧平主任说:“哎呀,我们终于走了次好运,遇见您,谢谢。”

现在,小娟每天都在病房积极锻炼,从双脚不敢离地到抬脚,慢慢走出了正常的步伐。

接下来,她的脊柱还需要进行一次截骨。随着脊柱打开的,还有她的未来。“我要一辈子陪着妈妈。”病房里,小娟对着妈妈,憧憬起了未来生活。

审读:谭录岗

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