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工作30年风湿免疫科医生写给狼疮患者的治 [复制链接]

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北京医院治疗酒渣鼻 http://m.39.net/pf/a_9200016.html

狼疮是一种可累及全身各系统的自身免疫病。狼疮患者常常谈“狼”色变,这毕竟是一种危及生命的疾病,若不积极治疗,5年内的生存率很低。我与“狼”友们并肩战斗,浴血奋斗近30年,收获颇丰,由此得出不少经验,供广大病友和同行品味和参考。

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经验一:

狼疮是一种慢性病,比较凶险和复杂,医院就诊治疗。

狼疮可累及全身任何脏器,尤其是肾脏、中枢神经系统和血液系统等,很易误诊误治,狼疮患者应到有风医院就诊。不少小诊所或“神人”经常误导患者,冠以“祖传”、“中医中药”和“除根”等名目,医院开具的所有药,仅用“秘方”,花钱不少,疗效甚微,还延误最佳治疗期,最终导致患者死亡,类似病例比比皆是。

在此声明:

狼疮的病情复杂多变,常出现一些意想不到的问题,需多学科联合诊疗,尤其离不开风湿免疫科大夫的诊治。很多药物不能随便停用,包括激素和羟氯喹等。

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经验二:

狼疮患者保持心情愉快有助于治疗的成功。

据我的观察,狼疮患者均很优秀,事业和学业上往往很成功,她(他)们多具备典型的狼疮性格,如多愁善感、苛求十全十美和爱钻牛角尖。

这些性格特点与发病多少有某些关联。所以,一旦患有狼疮,不要苛求全面,要保持心情愉快,例如平时多听听舒缓的音乐,让患者的心情感到平静和放松。

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经验三:

根据患者临床表现的严重性选择正确的药物治疗。

*图片来源于网络

一般来说,无任何脏器受累,仅有关节炎、皮疹、发热和乏力等表现者,仅使用激素、羟氯喹和(或)甲氨蝶呤和(或)沙利度胺就够了,口服激素剂量往往为中等剂量[0.5mg/(kg.d)]。

而有一种或一种以上重要脏器的受累,则口服激素的剂量往往较大,需强的松1mg/(kg.d)以上,也许需激素和免疫球蛋白短期冲击治疗。还需联用一种免疫抑制剂治疗,包括环磷酰胺、霉酚酸酯、环孢素、他克莫司、硫唑嘌呤或来氟米特等。

诱导缓解期主要药物

一线为环磷酰胺或霉酚酸酯;

二线为环孢素、他克莫司或来氟米特;

三线为利妥昔单抗。

维持巩固治疗用药

一线用药主要为硫唑嘌呤或霉酚酸酯。

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经验四:

免疫抑制剂的选择很有艺术。

狼疮治疗选用最多的免疫抑制剂是环磷酰胺和霉酚酸酯,诱导治疗6个月后,才调整方案(除非3个月时病情明显恶化),疗效不佳时,可彼此互换。

①对于年龄较小,以后有生育要求,轻度肝肾功能不全,经济情况尚可的患者:

应首选霉酚酸酯,其主要优势是疗效与环磷酰胺冲击相似,但肝肾*性、骨髓抑制、闭经、脱发和严重感染较少,且可逆转肾血管病变。

虽说霉酚酸酯不导致患者闭经,可保持生育能力,但对胎儿是有致畸性的,孕前至少停用6周(这是所有上市的免疫抑制剂中,停用时间最短的)。

值得注意的是,国人霉酚酸酯所用剂量不能像国外那么大,应控制在每日2g以内。

*图片来源于网络

②对于年龄较大,已生育过孩子,无生育要求,经济情况不佳的患者:

应选环磷酰胺冲击,优选环磷酰胺小剂量冲击的EULAR方案(每2周一次,每次0.4g~0.6g),因与大剂量环磷酰胺冲击的NIH方案(每个月一次,每次0.8g~1.0g)的疗效相似,而出现感染、闭经和胃肠反应少。

但不管哪种方案,在下一次冲击前,最好化验肝功能、血常规和尿常规,及早发现可能的副作用如肝*性、骨髓抑制、出血性膀胱炎和膀胱纤维化等。

对于重症狼疮(急进性狼疮肾炎,狼疮脑病等),为快速控制病情,在严密监测副作用的情况下,激素冲击同时,环磷酰胺可为0.2g静脉注射,隔日一次,或0.4g~0.6g,每周1次。

如以上方案治疗7~10周无效,应换方案治疗。为防止长期使用环磷酰胺可能出现的肿瘤和膀胱纤维化等,环磷酰胺的总使用时间多控制在半年或总剂量在12g以内,以后换其他药物,或至少拉长间隔治疗。

环磷酰胺导致闭经的*性越来越受到

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