年5月2日
从前一天晚上开始,就不断翻看手机上的“默沙东诊疗手册”和“知乎”,越看越害怕。知乎上关于间质性肺病的帖子,很多都会以“老人还是走了”一类的话语结束。
间质性肺病大多成因复杂,进展迅速,预后差,其中最差的一种是特发性肺纤维化,英文简称IPF,所有的治疗都不会有太好的结果。要么肺移植,要么药物控制。目前只有两种药可以用,延长生存时间。一种是吡非尼酮,一种是尼达尼布,吃起来就不能停,还有很多副作用。费用高昂,每月需要元左右。并且,所有的药物都只能延缓IPF的恶化,并不能让它停止发展,不用药,病情进展就像是慢跑,用了药可能会变成行走,但终点就在前方等着。
颠簸的飞机经过两个多小时从雨云中降落下来。妻子和儿子在停车场等我,凄风冷雨拍在脸上,说不出的焦躁被平静压着,像去往前线的战士。这一切会是怎么个走向,我不知道,也不能退。
医院,看到妈妈。她脸上红红的颧骨之外都是苍白,鼻子上插着氧气,说话都没力气。旁边的监测仪器显示,血氧含量91,心率,呼吸数值一直是35-37,搞得蜂鸣器总是在响。因为血氧低,不得不加快呼吸节奏,带动着心率往上走,人就特别的心慌无力。
跟我妈打过招呼,去医生值班室找医生。主管的医生不在,只有值班医生在,看起来医学院毕业没多久。问了她一些情况,得到的信息,IPF确诊的概率非常高,基本可以肯定了。
晴天霹雳。
稳定好自己的情绪,问医生移植是不是最有希望改善这一切的结果,答案是肯定的,但医院都能做,在器官移植手术中它也是最难的一种。目前开展的医院医院,陈静瑜教授团队主导的。医院有资质,邻省的就是医院。要移植尽快就决定,不能像之前有个患者,一直犹豫不绝,等到上了呼吸机再做,手术成功率就太低了。
现在开始,几条路子同时进展。无锡那边不认识人,只好给在无锡工作的老领导张*打了个电话,没打通。医院的老同学刘*,又听说科室的副主任医生左**可能认识郑大一附院的移植医生,约了第二天早上当面谈。
转回病房,跟妈说了两句话,又把陪护的大姐叫到走廊上,跟她交代:情况很不好,可能要移植。说完泪水再也绷不住,喷涌而出掉在口罩上。没敢再进病房,门口喊一声妈我走了。出门回家,找爸爸,二姐和三姐商量。
回到爸妈家,三姐一家子都在,二姐不在。把孩子支到一边,坐着半天说不出话。组织好语言后,给爸和三姐说要考虑移植,不然后期生活质量极差,临走前的日子会无法呼吸,痛苦万分。前几年二舅没有好好治疗,在生命最后的三个月里,体重骤降,走的时候形销骨立,脸色铁青,帽翅(逝者在棺材里所带的帽子)带上去都会显得咣当。也把大概费用给他们说了,准备几十万吧。
刘*回了电话,说打听了一下,医院只做过一例心肺联合移植,是在无锡团队的指导下做的,如果有第二例,医院应该也是愿意的,毕竟这也是彰显实力,提升影响的机会。只是目前还在放假期间,很多医生也不在,信息可能会滞后。刚好他认识一位做过第一例团队中的一员,对方听了没有反对,听起来反倒很有兴趣。她解释说,医院,医院也在找合适的患者。一般这类手术,都会有无锡团队过来指导,有经验的专家会坐镇,实在不行就会直接上手,所以技术不是问题,设备方面西京更不用说。我也认同这个观点。
晚上睡在爸妈家,看着他们卧室墙上挂着的照片,眼泪又流下来。有一张照片上妈妈抱起我儿子,笑脸相迎,那时候应该是年吧。多么充满活力,短小精悍的老太太呀。
爸说妈年轻时候纺过石棉,用纺线车,上世纪60年代末。她们一批同龄的人,比如我妈,我姑,我姨,我堂姐她们都纺过,毕竟比种庄稼挣钱。他今天要不告诉我们,我还真以为纺线车只能纺棉花。石棉也可能导致肺纤维化的元凶之一,可是70年代初的时候谁知道呢?
世事难预料,人生开玩笑。
想起上学的时候,我爸总是跟我说,放假了回到村里,要跟人多打招呼,给人主动帮忙,不能念书把人念傻了。不然等我和你妈百年之后,你连后事都找不到人帮衬。
跟爸说,回来的路上我想了很多事,突然发现,我妈真要走了,我连后事都不知道咋弄,那一套流程我都不会。虽然现在你们住在回迁小区里,我看人家红白喜事都还按农村的那一套。这时我爸却劝我说,只要钱准备好,有人会帮你弄的。
大姐拉了一个