你活得越长，有救的希望就越大。
特发性肺纤维化患者康先生（化名）时时记住家人的劝慰，坚持用药，如今，年过八旬的康先生不但能自己上下楼，还能出门散步、买菜。
康先生身后，是公益的支持。
年4月，中国初级保健基金会（下称初基会）开展“维系·深呼吸–特发性肺纤维化患者援助项目”（下称“维系·深呼吸”），为包括康先生在内的众多特发性肺纤维化患者免费提供医疗援助，切实缓解经济负担——这也正是康先生开始用药的契机。
近一年来，以康先生为代表的国内众多特发性肺纤维化患者，加入援助项目，获取赠药支持，病情得到有效控制，患者身体依然硬朗，这是初基会最想看到的结果，也标志着“维系·深呼吸”在周年之际取得了可喜的成果。
特发性肺纤维化极为致命五年生存不足三成
生病之前，康先生“不能呆着，不干活就觉得没用了”，年近七旬，身体依然硬朗，还能下地干活。但突如其来的特发性肺纤维化不仅迫使他告别农活，甚至带来死亡的威胁。即使是“要强”的康先生，面对特发性肺纤维化的诊断结果，也一度心生恐惧。
要知道，特发性肺纤维化是一种极为致命的肺部疾病。近半患者在患病后2~3年内死亡，5年生存率甚至不足30%。而且，特发性肺纤维化至今发病原因不明，预后不佳[1]。
“特发性肺纤维化的主要症状为咳嗽和活动后加重的呼吸困难，”医院呼吸科主任医师崔瑷教授介绍说，“这种疾病起病比较隐匿，但症状往往持续存在，缓慢进展，逐渐加重。由于特发性肺纤维化的常见症状缺乏特异性，容易被忽视或误诊，尤其是疾病早期，容易被当作气管炎、感冒和哮喘等常见呼吸系统疾病。”
早诊早治是关键高分辨率CT+新药
崔瑷指出，特发性肺纤维化的诊治应该着眼于“早发现、早诊断，早治疗”。
过去，诊断不力一直困扰着特发性肺纤维化诊疗。58%的患者因为其他疾病发作检查才发现，51.7%的患者曾被误诊为气管炎或哮喘等其他疾病。特发性肺纤维化患者从首个症状出现到就诊需3-12个月，从就诊到明确诊断，通常被延误1~3年，超过50%的患者看过3个医生才得到明确诊断[2]。
最新国际指南终于为特发性肺纤维化诊断指明了“高分辨率CT(HRCT)+活检”的方向[3]。崔瑷教授表示，胸部HRCT是发现特发性肺纤维化的重要检查，如果影像表现足够典型，临床除外一些继发因素，即可直接确诊。对于胸部HRCT表现不够典型的患者，往往需要通过病理活检以确诊。
治疗方面，新的抗纤维化药物已经面世，能让特发性肺纤维化患者的死亡风险降低62%[4]。众多研究表明，年9月在华上市的抗纤维化药物——尼达尼布就能延缓50%的肺功能下降，显著减缓特发性肺纤维化患者用力肺活量(FVC)衰退的速度[5]，降低肺纤维化的速度[6],[7]，显著降低急性加重风险[8]，改善患者的生活质量[9]，延缓疾病进展，延长患者预期寿命，给患者带来福音。
慈善援助周年纪造福患者弥补差距
为了帮助更多特发性肺纤维化患者规范、持续地治疗，延缓疾病进展，初基会于年4月开展“维系·深呼吸”患者援助项目，如今周年之际，已经取得了一些可喜的进展。
中国初级卫生保健基金会副理事长胡宁宁女士表示：“近一年来，我们的“维系·深呼吸”项目援助覆盖22个省份、34个城市，帮助了近名特发性肺纤维化患者。我们通过慈善援助，切实缓解了患者的经济压力，免除了患者的后顾之忧，为解决因病致贫、因病返贫问题做出了贡献，为践行精准扶贫出了一份力，为推动“健康中国”*策的落地实施增砖添瓦。慈善援助的申请要求和项目细则可参见中国初级卫生保健基金会网站（wxshx.huanzheyuanzhu.cn），或拨打患者援助项目热线（--）咨询。”
作为“维系·深呼吸”的获益者，康先生最早听说免费援助的时候“不相信有这么好的事”。后来，在家人的陪同下，康先生亲自到基金会咨询患者援助项目，才相信援助项目是真的，才缓解了经济上的后顾之忧，才开始安心用药治病，进而“特别感动”，对基金会、对药企、对社会都“特别感激”，毕竟健康是自己的。
患者盼纳入医保*策信号带来重大利好
感激之余，康先生一家也盼着尼达尼布早日纳入医保。他的家人表示，虽然有了慈善援助，但是“经济负担还是有点重，家里一直商量着，药能吃还得吃。老人家要强，心理负担重，总觉得吃我们的，不想拖累大家，他觉得儿女就为我花钱，不忍心。我就直白地跟他说，你能活着就行。”
令人欣喜的是，国家医保局局长胡静林3月3日在两会“部长通道”上明确表示，今年要调整医保药品目录，将重点
