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2月22日，财*部等四部门发布《关于罕见病药品增值税*策的通知》，自年3月1日起，对进口罕见病药品，减按3%征收进口环节增值税。增值税一般纳税人生产销售和批发、零售罕见病药品，可选择按照简易办法依照3%征收率计算缴纳增值税。
适用于降税*策的首批21个罕见病药品清单也同时公布。《每日经济新闻》记者梳理发现，多个药品用于治疗肺动脉高压疾病。同时，和儿童相关的戈谢病、庞贝病、高苯丙氨酸血症等相关治疗药物也在清单上。患者有望迎来降价利好。
多种罕见病药品价格高企
首批罕见病药品清单中，用于治疗肺动脉高压的药品较多，包括波生坦片、安利生坦片、利奥西呱片、马昔腾坦片、吸入用伊洛前列素溶液、曲前列尼尔注射液等。
肺动脉高压被称为“心肺血管系统的癌症”，患者由于缺氧导致手指和嘴唇呈蓝紫色，因此患者也被称为“蓝嘴唇”，很多患者甚至不能大声唱歌、不能奔跑、不能情绪激动。
其实，肺动脉高压并不罕见，先天性心脏病、左心衰竭、瓣膜病、慢阻肺、风湿免疫系统疾病以及家族遗传等疾病都会引发肺动脉高压。只有特发性肺动脉高压（发病原因不明）才是罕见病。
从肺动脉高压的发病人群来看，从幼儿到老人都可能患病，且患者需要终身治疗。
公开资料显示，在过去靶向药物还未上市的时候，患者的生存时间只有2.8年。而随着年波生坦片等药品的上市，患者的生存时间被延长。但由于药品价格高，使得很多家庭倍感压力。
据媒体报道，治疗肺动脉高压的药品，便宜的也要每月~元。例如安立生坦片一粒就要元左右。
再如，用于治疗罕见病C型尼曼匹克病（NPC）药物麦格司他胶囊此次也被列入清单。该药是以国际均价20%的价格在中国上市，但尽管如此，0.1g*84粒/盒的产品也要1.2万元，对于一位12岁以上的患者，当时一年的治疗费用仍高达28.8万元人民币。
而此次减税措施，也将能够促进药价的降低。
此外，《每日经济新闻》记者注意到，用于治疗特发性肺纤维化疾病的两款药物也在清单中，即吡非尼酮胶囊和乙磺酸尼达尼布软胶囊。
特发性肺纤维化患者的肺被称为“丝瓜瓤”，肺组织上形成疤痕，失去弹性，变得像坚韧的丝瓜瓤一般。一旦患上，有些人病情会迅速恶化。有研究显示，超过50%的特发性肺纤维化患者往往看过3位医生后才能被确诊病情，诊断延误长达5年。有一半患者确诊后在2~3年内死亡，5年生存率低于30%，这比很多癌症的生存率都低。
而随着我国人口老龄化程度逐渐加剧，近年来特发性肺纤维化患病率呈明显上升趋势。在此背景下，我国也在加快有关药品的审评审批。
例如，乙磺酸尼达尼布软胶囊的上市申请在年4月获得CDE承办受理，6月被CDE列入优先审评，短短3个月后获批上市。
此外，“肚大如鼓的熊猫宝宝”——戈谢病、“妈妈肩上的孩子”——庞贝病等儿童也有望分别迎来价格更低的注射用伊米苷酶、注射用阿糖苷酶α。
罕见病药物有望逐步纳入医保
为明显降低罕见病药物价格，患者家属也往往寄希望于纳入医保。
近期，国家卫健委
