肺纤维化专科治疗医院

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喂养一只肺澎湃新闻 [复制链接]

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10:22

40岁的张海超“见证”了多名尘肺病人去世。

他身高一米七几,戴眼镜,头发花白,曾是国内最有名的“尘肺病人”——年6月,为了鉴定自己患职业性尘肺病,张海超做了肺部活检,成为“开胸验肺”第一人,并顺利拿到了万元的赔偿金。

此后,他加入公益组织“大爱清尘”,走访病友,并为他们发声,以及提供专业的支持和帮助。

张海超记不清自己走访了多少人,看着很多人病情加重死去,想着某一天自己也会这样死去,陷入了深深的悲痛。直到年6月,他做了双肺移植手术,改变了自己的命运,成为了这个群体的标杆和典范。

“很多人羡慕我。”4月9日,张海超坐在院子里说,身边两棵杏树在风的吹动下哗哗作响。他的身后和左边,是两栋上世纪八十年代的老房子,伴随着他出生、成长和“蜕变”,历经岁月洗礼。

张海超家。本文图片除特殊标注外,均为澎湃新闻记者赵志远图这种“劫后余生”让他更懂尘肺病人。他鼓励、安慰他们;帮他们申请救助;帮他们筹款……希望自己成为他们的方向与信心。事实上,他每个月吃排异药,要花七千多块钱,成为名副其实的“肺奴”。一位尘肺病人说,张海超逃离“尘肺”后,陷入了活着的困境。

肺移植后

上午十点,张海超从药盒里拿出十几粒药丸,白的,红的,蓝的……用水吞了下去。

张海超吃的药。平时,他上午一次,晚上一次,按时吃药。但身体不适时,他一天要吃五六次药,一百多粒药丸。自从做肺移植手术后,张海超不再气喘、胸闷,但不时会出现肺部感染、胃肠炎等。医院,报销下来,每个月自己要出五千多块钱。对农村家庭来说,这是一笔沉重的负担。

年10月,张海超刚做完肺移植手术回家,63岁的母亲突发脑梗,医院抢救回来,但从此生活不能自理。那时候,张海超已经离婚,带着女儿住在家里。

自此,一家四口,老的老,小的小,全靠他一人支撑,而他自己又是一个“肺奴”,需要终身服用排异药。张海超说,一个人做了器官移植后,如果身体出现排异,可能半条命都要搭进去。

一年后,张海超用剩余的40万赔偿款,另外借了20万,买了一辆公交车,成为了一名公交车司机。

张海超开公交车。每天,他早上六点多起床,洗脸、刷牙,吃完早餐后,驾着2路公交车在新密市来回穿梭。他一天开七八趟,行程两百多公里,开到晚上七点多才回家。

张海超下班回家。一开始,他觉得这是一份稳定的工作,每个月至少能赚四五千块,另外还有一千多块的补贴,能保障他们的基本生活:包括他吃的排异药、父母的医药费,以及家里的生活开支。

张海超与父母。年后,私家车、小黄车增多,坐公交车的人减少,收入剧降。去年疫情暴发后,车子停运了两个月,现在的收入仅够维持车子的开支,交电费、管理费之类。张海超有时没空,请人帮忙开车,自己还要倒贴钱。这些年,张海超去找工作,没有人要他,一方面是身体的原因,另一方面因他维权的身份。有一次,他去一个朋友公司,对方直接跟他说:“海超,你不要在这里做了,要是没钱,你直接跟我说一声,你这种情况,谁敢用你呀!”

他想过外出打工,又放不下年迈的父母和正在读书的女儿。前一段时间,张海超学习做直播,并开通了快手和抖音账号。他在直播间介绍职业病防治,以及尘肺病康复知识训练,但看的人并不多,且这些都无法变现。

这几年,他考了成人大专,学法律专业,还在考成人本科,希望能成为一名律师。但这些都很遥远。现在,除了开公交车外,他偶尔去做代驾,一个月能赚一点外快。

是12年前的那场“事故”,彻底改变了这个家庭。

“尘肺”往事

年5月,张海超出生于河南省新密市刘寨镇的一个农民家庭,父母以种地和养羊维持一家人的生活。

张海超父亲。他有一个姐姐,比他大两岁,两人从小一起长大。姐姐张莹莹记得,小的时候,姐弟俩都很内向,不喜欢跟人交流,但弟弟比她倔强,遇事不会轻易放弃。那时候,村里有七八个小男孩,年龄差不多,经常结伴一起去学校。同学张伟锋的印象里,张海超成绩一般,在班上不太起眼。初中毕业后,他没有考上高中,开始在外面打工。年夏天,张海超跟发小张发强一起去郑州振东耐磨材料有限公司(下称振东公司)面试。这家成立于上世纪九十年代,以生产耐火材料为主的公司,离张海超的村子不足五公里远。据此前媒体报道,里面有不少一线工人都是周边的村民。

那年初秋,两人接到振东公司的通知,让他们尽快去上班。那时候,张发强已在新密市上班,他选择不回来。张海超觉得离家近,公司也比较大,一个人去了振东公司。此后三年,他在里面做杂工、破碎工……接触了大量的粉尘。

年夏天,张海超出现咳嗽、痰多、胸闷。刚开始,他以为只是小感冒,没有当回事,但吃完感冒药一直不见好转。后来,医院检查,医生告诉他可能是肺结核,不能再从事粉尘作业。

医院回家后,辞掉了振东公司的工作,同时还戒掉了烟。

那时候,张海超存了一笔钱,对未来充满了希望,准备翻修下房子。他没有想到,治疗了近一年时间,“肺结核”依旧不见好转。“有时候,话说着说着突然就断了,气跟不上去……”张海超记得,第二年,医院复查,排除了肺结核,医生怀疑他是尘肺病。那时候,他还不知道尘肺是什么病。

职业病尘肺,又名肺尘埃沉着病,是指在生产活动中长期吸入粉尘、并在肺内沉积而引起的以肺组织弥漫性纤维化为主的全身性疾病。

很快,张海超了解到尘肺病不可治愈、不可逆转,他不相信自己患上这种病,医院搞错了。此前年,他在振东公司做完体检,被告知身体没有问题。一直到后来,他看到那份“年度职工健康报告”,显示53名职工出现肺部异常,疑似尘肺病,他的名字备注栏清楚地写着“复检,确诊”。此后,医院检查,确信自己患上了尘肺病。

年1月11日,张海超28岁,从北京看完病回郑州时,他哭了一路。

职业病尘肺的诊断很复杂,需要用人单位开具证明、劳动者职业健康检查结果等,还要到当地职业病防治所做职业病诊断。张海超记得,年5月,他去郑州市职业病防治所做诊断,结果为:无尘肺0+期(医学观察)合并肺结核。即怀疑是尘肺,但还不到一期尘肺的标准。

他没有被确诊,就无法拿到赔偿金,也不能进行相应的治疗。张海超说,他走投无路,才决定“开胸验肺”。

年6月的一个下午,张海超从病床上醒来,一名主刀医生告诉他:“海超,恭喜你,我们已经看了,你那就是尘肺病。”

张海超以为,“开胸验肺”后,自己就能获得职业病的确诊,却没料到,郑州市职业病防治所并不认可这个结果。一直到媒体曝光后发生转折——

年7月26日晚上,镇政府工作人员打电话给张海超,让他去镇政府见时任新密市委书记王铁良。张海超记得,因为太晚,他拒绝了。第二天凌晨,三十多人突然“闯入”他家,其中包括王铁良。他一进家门,就对张海超说:“兄弟,你受罪了!”让张海超“受宠若惊”。那一次,对方给他送来了第二份职业病诊断证明:尘肺三期。

今年4月5日,落马厅官王铁良受贿案起诉书曝光,称王铁良任新密市委书记时,曾收受“开胸验肺”涉事企业董事长40万元。事隔十二年,张海超回忆往事说,他曾以为王铁良是位好领导,没想到当年自己“开胸验肺”背后还有这样天大的秘密。

张海超“开胸验肺”之后,职业病诊断的问题引发了社会

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